我叫李。我45岁了。我来自四川省巴中市。我是单身父亲，去年离婚后带着两个孩子一个人生活。众所周知，做一个单亲妈妈并不容易。事实上，做一个单亲爸爸并不容易。更何况我有个儿子，已经病了很多年了。没经历过的人很难。

　　我于2010年与前妻结婚，次年生下大儿子李。一开始，我们一家人过得很开心，但是太短暂了。大儿子出生12天，就开始便血，一天几次到十几次不等。在巴中市中心医院检查后，医生发现孩子血小板只有28，治疗了几天也不见好转。然后我们去了重庆医科大学附属儿童医院，在那里住院33天后，小严昊的病情仍然没有得到控制，血小板降到个位数。

　　由于经济困难，我们只好带着刚出生一个多月的小严昊离开了医院。当地一位老中医诊断后，我们开始给严昊开中药调理。对于一个刚出生的孩子来说，中药难闻的气味和味道让他很难接受，所以吃药的时候经常会哭到声音嘶哑。看着我们的孩子痛哭流涕，我们的心在滴血。但是为了孩子的健康，我们别无选择。服用中药两三个月后，小严昊的病情有所好转。我们终于松了一口气，但欣喜之余又充满了疑惑。孩子得了什么病？

　　此后，我们夫妻辗转重庆儿童医院、北京儿童研究所、天坛医院、成都华西医院、内蒙古蒙医医院、上海儿童医学中心等多家医院，确诊儿子的病情。投入了大量的时间和金钱，却没能诊断出小的病因。直到2016年，严昊在重庆市儿童医院被确诊为湿疹-血小板减少症伴免疫缺陷综合征，也被称为WAS综合征。这是一种发病率只有十万分之一，死亡率非常高的疾病。患者会表现出经常鼻出血、易感染、发热、四肢肿痛、瘀斑、反复湿疹等症状。

　　这个诊断彻底击垮了我们，是综合症，这是一种我们以前从未听说过的疾病。我的孩子怎么会遇到这种情况？由于湿疹反复发作，皮肤瘙痒难忍，严昊会反复搔抓。严重的话，孩子皮肤不好，连脸都被抓破了。这种湿疹晚上睡觉特别痒。在病情严重的两年里，严昊几乎没有睡过一个好觉。我和前妻别无选择，只能留在孩子身边。

　　这还不是最糟糕的。在过去的9年里，严昊经常因感染住院，平均每个月住院一次或两次，经常被推进ICU抢救。那种折磨对任何父母来说都是极其残忍的。医生告诉我们，“这种病的孩子很少能活到9岁，只有骨髓移植才能治好。”因此，我和前妻听从医生的建议，准备生二胎进行骨髓移植，从而彻底治愈了严昊。然而，事情并不顺利。第二个孩子的骨髓配型结果与严昊的有一半一致，我们之前的所有计划都失败了。医生不忍心看着我们受到重创，建议我们好好照顾孩子，在中华骨髓库找一个合适的配型。

　　 2019年，我们收到了一个好消息：医生在中华骨髓库为孩子找到了一个完美的志愿者。接到消息，我们全家都很激动，但喜悦很快被现实冷却。因为移植前需要交2万元的志愿者体检费，另外还要交35万元的骨髓移植费。

　　我对医院说：“能不能等我筹够了钱再说？”医生也很着急。他告诉我们，“完全匹配的捐赠者是不可能遇到的。如果现在再拖，可能就不能给志愿者捐点东西了。”但是我们哪来的这么多钱？我们到处借才拿到两万块钱，无奈看着机会溜走。最后，一位好心的护士告诉我们，“你可以在医院预订房间的同时向基金会申请援助。”

　　那段时间真的是我们家“最黑暗的时刻”。孩子病情越来越严重，等待骨髓移植救命；我和前妻因为各种矛盾最终走上了离婚的道路。现在回想那段绝望的时光，感觉自己一个人走在无尽的黑夜里，再也见不到一丝光亮。但当我看到孩子眼中对生活的渴望时，我不得不振作起来。不管怎么说，我是一个父亲，为了孩子，我要勇敢面对。

　　好事多磨。终于在2020年12月15日，我接到了上海某医院的电话，说我有个职位，可以带孩子去做移植手术。并且在好心人的帮助下，我们也筹集了一部分治疗费用。2020年12月，孩子进了移植仓库，前妻跟着进去陪护。虽然我们离婚了，但我知道她还是爱孩子的。

　　这条移植之路怎么可能一帆风顺？在仓库移植的时候，严昊的皮肤被排斥了两次，然后他感染了CMV病毒，BK病毒等等。因为上海的床位紧张，等孩子好了我们就出院了。当时我高兴地想：9年的坚持终于有了回报，现在孩子终于可以重生了。然而，让我万万没想到的是，出院一个月后，严昊再次出现皮肤排斥反应。他一天要拉肚子十几次。因为床位紧张，我们在医院外面等了五天才被收治入院。那时候孩子已经疲惫不堪，身体虚弱。

　　这一次，我们住院快一个月了，孩子的病情还是不见好转。人们都说“移植有价值，排斥无价”，现在我们就面临着这样的情况。之前筹集的治疗费用都花光了。对于未来该如何走下去，我们真的很茫然。

　　在过去的9年里，严昊没有过几天正常孩子应该过的日子。他童年的大部分时间是在医院度过的，从来没有在家里度过一个假期。9岁的他也很懂事。每次我给他买炖鸡炖鸽子，他都给我一些喝。他说不想吃或者吃不下。而且他很爱学习，每次好一点就开始学。励志想当医生，不仅是为了救自己也是为了救生病的孩子。

　　看着孩子善解人意的样子，我常常偷偷流泪。我简直无法想象，如果我失去了他，我将如何生活。

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