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引言对我们许多人来说,身体是“革命的本钱”。
所以很多人平时都很注意自己的保养,常见的不适就是头疼脑热等小毛病。
但世界上还是有一小部分人,从出生起就没有“革命资本”,一生充满痛苦。
(患有侏儒症的露西娅T)
侏儒,巨人,顽固,自闭症.这些由激素分泌异常或遗传因素引起的疾病,让患者终生饱受枷锁之苦。
与正常人相比,他们的生活处处不同,很难有正常的人际交往,很难找到合适的生活,很难组成温馨的家庭.
(杰拉尔德和她的孩子们)
但患有先天性成骨不全症的杰拉尔德摆脱了疾病的束缚,勇敢地拥抱了自己的生命。
她甚至超越了自己的生理极限,生下了三个孩子,彻底打破了医生“她永远不会有孩子”的预言。
为什么医生警告杰拉尔德不要生孩子?是什么让杰拉尔德宁愿无视医生的警告,用生命去生孩子?
伟大的母爱创造奇迹。2009年,英国《每日邮报》的一篇报道引起了大家的关注。
报道中的杰拉尔德正在向人们展示她隆起的肚子。那时候,她已经怀上了第三个孩子。
生孩子是很多女性和家庭的自然选择。杰拉尔德为什么能挺着怀孕的肚子上报纸新闻?
这是因为杰拉尔德创造了自己人生的奇迹。
(杰拉尔德)
斯泰西杰拉德来自美国肯塔基州。她的三胞胎即将出生时,她就35岁了。
然而,作为一个中年人,她的身高只有70cm,是世界上最矮的妈妈,而导致她身材矮小的罪魁祸首是先天性成骨不全症。
从小,杰拉尔德就生活在疾病的阴影下。因为身体不好,她不能正常行走。她只能匍匐着在人群中行走。她奇怪的姿势引起了许多人对她的好奇。
但是很少有人愿意多了解她的生活,所以她在乐观面对生活的同时也在与病魔作斗争。
(杰拉尔德和她的丈夫将)
最后,上帝给杰拉尔德送去了一份爱的礼物。
30岁的杰拉尔德等待着她的白马王子遗嘱,她的生活不再单调。
然而,生活越幸福,人们越容易想要更多。
幸福的生活过后,杰拉尔德想让家庭更加完整,于是想到自己生孩子。
一天,她让丈夫威尔来接她。她凑近威尔的耳朵,温柔地说:“我想给你生个孩子,这样我们的爱就可以代代相传了。”
我以为我的提议会让威尔高兴,但杰拉尔德没想到她丈夫是第一个反对的人。
(杰拉尔德和她的丈夫将)
威尔激动地反驳道:“不,我不需要孩子。你就够了。”
威尔不喜欢孩子?其实恰恰相反,威尔也想要自己的孩子,但他更清楚怀孕给杰拉尔德带来的危险,他不希望自己的爱人冒险。
先天性成骨不全导致杰拉尔德肺部发育不全,只能维持杰拉尔德的日常生活。
如果生了孩子,一个新的生命就会诞生在狭小的身体里,新生命的成长会挤压杰拉尔德的心肺,危及杰拉尔德的生命。
(杰拉尔德和她的孩子们)
但杰拉尔德决心要生下自己的孩子,于是他们两人有幸去医院寻求医生的帮助,但没想到的是一个残酷的回答。
医生告诉他们,杰拉尔德的身体不适合生孩子,她甚至活不过怀孕。婴儿的成长会给杰拉尔德的身体带来巨大负担,甚至会夺走她的生命。没有必要赌上这场赌博。
(杰拉尔德和她的孩子们)
怀上自己孩子的强烈愿望克服了他们的恐惧,杰拉尔德坚持要生下自己的孩子。最后,他们历经千辛万苦,生下了大女儿。
然而,这一次,运气没有眷顾他们。
大女儿出生三周后,医院检查结果显示,大女儿也患有先天性成骨不全症。
突如其来的坏消息使这个家庭陷入无尽的悲痛之中。谁也不会想到,命运会如此残酷。
先天性成骨不全是一种什么病,为什么会让杰拉尔德一家如此痛苦?
遗传性疾病,剥夺希望,成骨不全症是一种罕见的先天性骨骼发育障碍,又称脆骨病或脆骨。
身体显示患者身材矮小,颅骨正常或较大,下肢很细很短,整个人看起来像个侏儒。所以有人把这种病叫做侏儒症,成骨不全就是侏儒症的一种。
这种病的发病率很低,一般是十万分之三,但是一旦患上这种病,后果是很可怕的。
(成骨不全的身体不协调,容易骨折)
成骨不全症的特点是骨骼脆弱,容易骨折。
病人的瞳孔巩膜呈现不寻常的蓝色;当他们成年时,患者可能会出现耳聋和反复脱臼等问题。
患了这种病,就意味着要在照顾和痛苦中度过一生,其他疾病也会根据患者自身情况随之而来。
就像杰拉尔德一样,她骨骼脆弱,并伴有肺部发育不全,这是医生拒绝让她生孩子的一个原因;
还有一个原因,也在阻碍着杰拉尔德做母亲的愿望。
(成骨不全症患者坐轮椅四处走动)
成骨不全症的遗传概率极高,每个患者的症状也大不相同。一些生病的胎儿经常在母亲的子宫里停止跳动。
就算是侥幸出生,也就短短几周的时间。
内死亡,就算中了彩票一般的长大成人,在成长的过程中也会历经磨难,不停的承受身体的骨折和愈合。
正是深知这种疾病的恐怖之处,医生才会对赫拉尔德说:“你这一辈子都不能生儿育女了”。
(赫拉尔德和她的孩子)
赫拉尔德用自己的生命与死神做斗争,终于生下了自己的大女儿。
但不幸的是,大女儿也患有先天性成骨不全症,这让深爱丈夫的赫拉尔德无法接受。
她内心真正想要的,是为丈夫生下一个健康的孩子。
有了第一次冒险的成功,她的心中生出了无限的勇气,她想要继续生孩子,生出健康的孩子来陪伴维尔,即使是自己面临生命危险,她也在所不惜。
威尔到底给了赫拉尔德多大的爱,让赫拉尔德以命相搏也要给他生孩子呢?
(赫拉尔德一家人)
爱神眷顾,喜遇良人
赫拉尔德与威尔的相识,像极了言情小说里的爱情故事。
那年30岁的赫拉尔德,在街上遇到了高大帅气的威尔,身高180厘米的威尔出身显赫,容貌优越,彬彬有礼,面对匍匐在地的赫拉尔德。
他没有用诧异的神情去看待她,反而是轻轻地拥抱她,赞美她生活的勇气。
从此,两个人就像遇到知音一样,身高的差距,经历的不同都没能成为他们之间的阻碍。
他们一起聊天、一起逛街、一起看电影,威尔让赫拉尔德感受到了爱情的美好,两颗心越走越近。
(赫拉尔德和她的孩子)
不久后,威尔正式登门拜访,他请求赫拉尔德的父母同意两个人的婚事,把赫拉尔德交给自己,同时他还承诺会用自己的一生来好好呵护赫拉尔德。
面对威尔的诚恳,赫拉尔德的父母高兴的同意了这门婚事,而威尔也像婚前承诺的那样,一直悉心的照顾着赫拉尔德。
(赫拉尔德一家人)
日常生活里,赫拉尔德因为身高的原因能做的事情很少,威尔就承包了大部分的家务。
收拾草坪打扫卫生等脏活累活都由威尔包揽了,赫拉尔德得到了精心的照顾,甚至是睡前,威尔也会给赫拉尔德讲故事。
正是因为感受到了太多的幸福,所以才想有所回报,赫拉尔德才想要不顾一切地给威尔生孩子。
(赫拉尔德做检查)
面对妻子的执着,威尔很是不安,他担心赫拉尔德的身体承受不了孕育孩子的过程,也不想让妻子承受痛苦。
但是,他的反对改变不了赫拉尔德的决心,他能做的,就是尽自己的所能减少妻子的负担。
(成骨不全患者的生活)
在生下患有先天性成骨不全症的大女儿后,赫拉尔德坦言,自己的整个孕期非常的不容易。
孩子在体内成长的同时,她也深深地感受到了压迫感,孩子越大,她的心肺承受的压力就越大,呼吸也逐渐变得艰难,甚至一度只能卧床休息,但是因为有丈夫威尔的陪伴,一切辛苦都值得了。
大女儿出生后,赫拉尔德因为行动不便只能坐在轮椅里,家里的琐事全部由威尔处理。
威尔也不负妻子所望,不但把家里打扫得井井有条,也能很好地照顾大女儿。
于是赫拉尔做好准备,她又一次怀孕了,这一次,她希望可以生出健康的孩子。
(赫拉尔德看望自己的孩子)
为爱而生,对抗命运
有了生大女儿的经验,怀第二个孩子的时候,赫拉尔德和威尔没有第一次那么紧张和手足无措了。
但是,取而代之的却是另一种恐惧,先天性成骨不全症作为显性遗传疾病,遗传的几率非常高,只有极小的几率会变成隐形遗传。
为了几乎不可能的概率,赫拉尔德和威尔忐忑地度过了整个妊娠期。
幸运的是,这一次命运之神又被他们的诚恳打动了。
(赫拉尔德和她的孩子)
二女儿马卡伊娅一出生就给大家带来了惊喜,她身长46厘米,跟正常新生儿的长度相差无几,这让赫拉尔德和威尔短暂地放下了心。
紧接着,医生又给夫妻俩带来了好消息。
经过仔细的检查,马卡伊娅的各项身体指标一切正常。
这意味着赫拉尔德与命运的对抗成功了,她生下了一个健康的孩子。
(成骨不全患者生活非常不便)
赫拉尔德左手抱着大女儿,右手抱着小女儿,心中百感交集,她眼含热泪地说:“爱情的力量非常伟大,我生下了两个孩子,以后小女儿可以照顾大女儿一生了。”
丈夫威尔则更是激动,他一直认为赫拉尔德是命运给他的礼物,现在命运又带给他两个惊喜。
他深情地对大家说:“能娶到赫拉尔德是我的幸运,托上帝的福,我们现在有了两个女儿,我真的太幸福了。”
(赫拉尔德和她的孩子)
生命的奇迹不止于此,在育有两个女儿之后,赫拉尔德还想要生更多的孩子。
有了前两次怀孕生子的成功经验,他们便满怀信心地开始孕育第三个孩子。
但是这一次,他们没能等到好运,赫拉尔德安全地生下了一个儿子,只是儿子也跟大女儿一样,也患有先天性成骨不全症。
这一次,赫拉尔德和威尔没有再感到沮丧,他们坦然的接受了事实,并且更加努力的抚养三个孩子。
赫拉尔德还表示,自己以后会生更多的孩子。
(赫拉尔德幸福的一家人)
据英国《每日邮报》报道,2018年,44岁的赫拉尔德去世了,这位伟大而勇敢的母亲,用自己的生命挑战了命运的极限。
如今,她肯塔基州的家里只剩下了丈夫和3个孩子。
好在二女儿的成长一切顺利,早早地就超过了她的身高,在她走后也能跟爸爸一起照顾姐姐和弟弟了。
结语
我们常常会因为工作的不如意和生活的不顺心而抱怨命运不公平,相较于自己的奋斗,大家都更希望可以不费吹灰之力就过上衣食无忧的生活,却恰恰忘记了,还有很多身体不健康的人正在努力挣扎着生活。
我们健康人对命运的抱怨,从某个角度看就是对他们坚持生活的不尊重。
(我国成骨不全患者董志军)
赫拉尔德固然很伟大,但是普通人还是不要冒这种风险,生下患有遗传疾病的孩子。
不论是对孩子还是对家庭来说,都是不公平和不负责任的表现,孕育健康的孩子,好好将孩子抚养长大,才是广大父母真正应该做的事。
(我国成骨不全患者董志军)
现在医疗技术发达,怀孕的准妈妈们应该严格遵循医嘱定期产检,面面俱到才是对自己和宝宝真正负责。
参考文献无.72厘米最矮小妈妈连生3小孩 称还再生[J].心血管病防治知识,2010:57.胡新亮.世界上身材最矮小的妈妈[J].中国残疾人 ,2009:14.佚名.世界身材最小的母亲生下第三个孩子[J].心血管病防治知识,2010:52.严广斌.成骨不全[J].中华关节外科杂志,2015(4):558. 相关文章
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